#stopptdiewartezeit

Eine Krankheit gilt als seltene Krankheit, wenn sie weniger als 5 Menschen von 10 000 betrifft. Das hört sich erst einmal nicht nach viel an. Und dennoch, allein in Belgien sind mehr als 500 000 Mitmenschen von einer solchen seltenen Krankheit betroffen.

Es gibt etwa 6 100 seltene Krankheiten, die die unterschiedlichsten Formen annehmen und verschiedene Symptome hervorrufen. Doch egal wie verschieden die Krankheiten sind, die Betroffenen und ihre Familien stehen alle vor denselben Herausforderungen: das langwierige Ermitteln der richtigen Diagnose, fehlende Behandlungsmethoden, wenige oder nur weit entfernte Experten, hohe Arzt- und Medikamentenkosten …

Wie ein roter Faden zieht sich eine Thematik durch den Verlauf einer seltenen Krankheit: WARTEN.

Warten auf die Diagnose, warten auf den Arzt, warten auf eine wirksame Behandlung, warten auf die Erstattung der Krankenkassen, …

Auf dieses Warten möchte die Organisation „Rare Diseases Belgium“ (auch RaDiOrg) in ihrer diesjährigen Kampagne hinweisen. RaDiOrg macht es sich zur Aufgabe, die Lebensqualität und die Lebenserwartung der Belgier mit einer seltenen Krankheit zu verbessern und möchte in diesem Sinne auf die Situation der 500 000 Betroffenen aufmerksam machen.

Start der Kampagne 2022 ist der 28. Februar. An diesem Tag sowie am 1. und 2. März wird ein mobiles Wartezimmer an einem zentralen Platz in Brüssel aufgebaut. Hier werden Patienten, Angehörige, Ärzte, Pfleger, Apotheker und öffentliche Mitwirkende stellvertretend für alle Betroffenen warten. Weitere Informationen zu der Kampagne findet ihr hier.

Du oder dein Angehöriger ist von einer seltenen Krankheit betroffen und du suchst Informationen? Hier geht es zu der Internetseite der RaDiOrg.